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瑪麗亞的故事——第 1 部分

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在安大略省的醫療保健官僚機構中進行為期十個月的艱苦旅程,以從一名婦女的脖子上切除黑色素瘤。

理查德·彼得羅,首席作家,皮膚病公司。 2021 年 2 月 12 日,星期四

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2020 年 3 月至 8 月

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瑪麗亞注意到她的脖子上有一個腫塊,但由於大流行和不斷的延誤,她終於能夠在夏天看到她的家庭醫生。瑪麗亞的醫生將她轉介給皮膚科醫生。

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2020 年 11 月

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皮膚科醫生去除了腫塊並告訴瑪麗亞有 50% 的可能性,它是黑色素瘤,皮膚癌最致命的形式。腫塊被送去活檢。

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2020 年 12 月上旬

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結果證實是一種侵襲性結節性黑色素瘤,需要立即進行淋巴閃爍顯像和手術。她被轉介到當地醫院,但無法確認她是否已登記為癌症患者。瑪麗亞隨後打電話給她在多倫多的醫生叔叔,看他是否能提供幫助。

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2020 年 12 月中旬

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她的叔叔將 Maria 與住在多倫多的外科醫生 Colin Hong 博士聯繫起來,後者安排了 CT 掃描(代替淋巴閃爍掃描,因為這可能需要很長時間)和其他標準測試;術前諮詢;和多倫多的手術,大約 5 小時的路程。

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2021 年 1 月

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瑪麗亞與當地醫生進行了淋巴閃爍掃描前檢查。一旦程序發生,它將確認 CT 掃描結果。

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2020 年 12 月下旬

[/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.8.2″ text_font=”Arial||||||||” text_text_color=”#FFFFFF” text_font_size=”22px” text_line_height=”3.3em” custom_margin=”5vw||||false|false” scroll_fade_enable=”on” scroll_fade=”0|31|31|35|100%|0%| scroll_scaling_enable=”on” scroll_scaling=”40|74|74|100|100%|95%|90%” text_font_size_tablet=”20px” text_font_size_phone=”18px” text_font_size_last_edited=”em_phone_height2t_edited” text_phone_height2t text_line_height_last_edited="on|desktop"]博士。 Hong 告訴 Deborah,CT 掃描和其他標準測試表明黑色素瘤沒有擴散。 Deborah 還從當地醫院得到確認,她已作為患者入院,並將在 Hong 醫生切除後在那裡進行淋巴顯像檢查。[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=” 1″ admin_label=”2 CM” _builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” background_color=”#121212″ custom_padding=”||2.5vh||false|false” da_disable_devices=”off|off|off” da_is_popup=” off” da_exit_intent=”off” da_has_close=”on” da_alt_close=”off” da_dark_close=”off” da_not_modal=”on” da_is_singular=”off” da_with_loader=”off” da_has_shadow=”on”]”4_builder=”row” 2″ _module_preset=”default” z_index=”1″ width=”90%” max_width=”100%”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.7.7″ _module_preset=”default”][et_pb_image alt=”黑色素瘤橫截面”title_text=”黑色素瘤橫截面”_builder_version=”4.9.0″ _module_preset=”default”background_image=”https://skinopathy.com/wp-content/uploads/2021/02/Melanoma-cros s-section.jpg”width=”100%”custom_padding=”40vh||40vh||true|false”hover_transition_duration=”1500ms”sticky_position=”top”sticky_limit_bottom=”section”sticky_offset_surrounding=”off”width__sticky_enabled=”on| ” width__sticky="80%" custom_padding__sticky_enabled="on|sticky" custom_padding__sticky="30vh||30vh||true|false" use_background_color_gradient__sticky="on" background_color_gradient_start__sticky=”rgba(0,501.8_gradient,1-6rgba(0,51,_507)1colorstick_end,9_507-1007 0)” background_color_gradient_direction__sticky=”90deg” background_color_gradient_overlays_image__sticky=”on” background__sticky_enabled=”on|sticky”][/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=”4.9.0″ _module_preset=”0|||_7font=”默認”||_7font |||” text_text_color="#FFFFFF" text_font_size="25px" header_2_font="Arial|700||||on|||" header_2_text_align="center" header_2_text_color="#ffffff" header_2_font_size="60px" background_color="rgba(10,10,10,0.7)"定位="絕對" position_origin_a="center_center" width="1001TPding25"25px |25px|25px|false|false” text_font_size_tablet=”20px” text_font_size_phone=”20px” text_font_size_last_edited=”on|desktop”header_2_text_align_tablet=””header_2_text_align_phone=”left”header_2_text_align”header_2_font_align”headtable_edited_5_phone=”header_2_font_align”header_2_font_align_last_size_t5phone=”20px”text_font_size_last_edited=” 29px” header_2_font_size_last_edited="on|phone"]

兩厘米

一個很小的腫塊是如何導致手大小的手術的。

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編者按:出於隱私原因,Maria 已要求我們不要公開她的姓氏、展示她的全臉或使用她的醫生的姓名(Colin Hong 博士除外)。

任何皮膚癌診斷的起源故事通常是這樣開始的:

“哼。我想知道那是什麼?”然後通常是“你認為我應該檢查一下嗎?”

這正是瑪麗亞患黑色素瘤(最致命的皮膚癌)的故事的開始。她脖子上一個明顯的腫塊,因為它的大小微不足道,所以很快就被消除了。畢竟,人們不應該為身體上的每一個小缺陷而驚慌失措,否則醫院的急診室會被擠得水洩不通。

不幸的是,一些皮膚癌——比如 黑色素瘤 ——就像冰山。你所看到的與表面之下的東西是無法比擬的。與其他皮膚癌(如在皮膚表面局部擴散的基底細胞癌)不同,黑色素瘤可能會深入皮膚及其他部位,對身體的內部運作造成嚴重破壞。

幸運的是,瑪麗亞對人體的變幻無常有著健康的尊重,並對她的整體健康狀況有第六感。這就是為什麼她採取措施讓她的家庭醫生檢查這個小腫塊。

只有一個問題。在 2020 年 3 月封鎖幾週後,她注意到了這種情況。我們清楚地記得,不僅每一次非必要的業務都關閉了,而且醫療保健設施僅限於病情最嚴重的患者。

所以,作為一個社會,我們埋頭苦幹,履行了我們的公民義務。與此同時,瑪麗亞未確診的黑色素瘤在距離頸動脈和淋巴結僅幾厘米的地方潰爛、有增無減。

當時似乎沒有理由急於去醫院並冒感染冠狀病毒的風險。這就是為什麼 Maria 決定等到 5 月 11 日進行年度檢查並同時檢查腫塊的原因。和我們所有人一樣,她認為到那時封鎖就會解除。

它不是。

[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”來自冠狀病毒的附帶損害”_builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” background_color=”1TP13T1″ =”||2.5vh||false|false” da_disable_devices=”off|off|off” da_is_popup=”off” da_exit_intent=”off” da_has_close=”on” da_alt_close=”off” da_dark_close=”off” da_not_modal=”on ” da_is_singular=”off” da_with_loader=”off” da_has_shadow=”on”][et_pb_row _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” z_index=”1″ width=”90%” max_width=”1001tp_pb_”] =”4_4″ _builder_version=”4.7.7″ _module_preset=”default”][et_pb_image alt=”工作站的PPE醫生”title_text=”工作站醫生”_builder_version=”4.9.0″ _module_preset=”default” background_image =”https://skinopathy.com/wp-content/uploads/2021/02/Doctor-at-workstation.jpg” width=”100%” custom_padding=”40vh||40vh||true|false”hover_transition_duration=”1500ms “sticky_position=”top”sticky_li mit_bottom=”section”sticky_offset_surrounding=”off”width__sticky_enabled=”on|sticky”width__sticky=”80%”custom_padding__sticky_enabled=”on|sticky”custom_padding__sticky=”30vh||30vh|||true|false”use_background_start_color_gradient=”use_stick__start_color_gradient” rgba(0,51,107,0.85)”background_color_gradient_end__sticky=”rgba(41,196,169,0)”background_color_gradient_direction__sticky=”90deg”background_color_gradient_overlays_image__sticky=”on”background_color_gradient_end__sticky=”rgba(41,196,169,0)”background_color_gradient_direction__sticky=”90deg” _module_preset="默認" text_font="Arial|700||||on|||" text_text_color="#FFFFFF" text_font_size="25px" header_2_font="Arial|700||||on|||" header_2_text_align="center" header_2_text_color="#ffffff" header_2_font_size="60px" background_color="rgba(10,10,10,0.7)"定位="絕對" position_origin_a="center_center" width="1001TPding25"25px |25px|25px|false|false” text_font_size_tablet=”20px” text_font_size_phone=”20px” text_font_size_last_edited=”on|desktop”header_2_text_align_tablet=””header_2_text_align_phone=”left”header_2_text_align”header_2_font_align”headtable_edited_5_phone=”header_2_font_align”header_2_font_align_last_size_t5phone=”20px”text_font_size_last_edited=” 29px” header_2_font_size_last_edited="on|phone"]

附帶損害
來自冠狀病毒

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持續的封鎖迫使她 5 月 11 日的年度檢查被重新安排到 7 月 27 日,也就是她第一次注意到腫塊後大約四個月。幸運的是,瑪麗亞(和她的丈夫)沒有註意到任何明顯的變化,這也許是唯一令人欣慰的想法,因為這些不斷的延誤使她無法確診。

再次,大流行使她的事務陷入困境。就診前一周,瑪麗亞接到了醫生辦公室的電話,稱他們更願意通過虛擬會議對她進行年度檢查。由於瑪麗亞還希望她的醫生仔細觀察腫塊,因此似乎有必要進行面對面的諮詢,如果只是為了讓她放心的話。她的醫生辦公室接受了這個請求,並重新安排了她的預約,這次又是 8 月 4 日。

需要注意的是,Mariah 的家庭醫生最近退休了,而 Maria 正在與一位新醫生建立關係。這似乎是一個微不足道的細節,但患者和醫生之間形成的聯繫遠遠超出了圖表上的聯繫,並且可能需要很長時間才能形成。有時,由於沒有任何人的過錯,在此過程中可能會遺漏一些事情。

繼續故事……

瑪麗亞的新醫生似乎並沒有過於擔心,但仍然給她開了消炎藥,並把她轉介給了皮膚科醫生。最早的預約是在 11 月 26 日,又過了 4 個月。

是的。那是很長一段時間。這就是安大略省醫療保健的情況,無論是否大流行。除非是對生命有明顯和當前危險的緊急情況,否則看專科醫生可能需要一段時間。

“這就是它的工作原理,對吧?”瑪麗亞說。 “在安大略省,需要醫療護理的人會根據優先級進行分類,而我不是優先考慮的事實提供了一些安慰。”

但這一切在 11 月初發生了變化。

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延誤,誤會,
和慵懶的態度

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腫塊上出現了一個小瘡。它很乾,中間有一個硬殼。慢慢地,警鐘開始響起。這種顛簸在春天開始時是如此無害和無害的東西,但這種新的發展加上不斷的延誤,現在不確定性的烏雲現在在瑪麗亞的腦海中若隱若現。

“感覺就像我陷入了困境,”瑪麗亞說。 “一周中的每一天,當我盯著鏡子裡可能會殺死我的東西時,我感到完全無助。”

假期快到了,但時間似乎在悄悄溜走。在與皮膚科醫生預約之前的那三個星期是無法忍受的。從她第一次注意到這個腫塊到現在已經將近九個月了,這個過程比她最初預期的要長。

瑪麗亞 11 月 26 日與皮膚科醫生的約會終於到了,那天發生了三件事:

她的心沉了下去。這些不是您想從醫生那裡聽到的可能性。

因此,她在接下來的一周裡做了我們都會做的事情:她上網並做了一些研究。她了解到,黑色素瘤是最致命的皮膚癌,但如果及早發現,存活率也非常高。

“這句話就像死刑,”瑪麗亞說。 “儘管我盡我最大的努力早日解決,但一切都對我不利。”

然後她的恐懼變成了對醫生的憤怒。為什麼她沒有被優先考慮?為什麼安大略省的醫療保健系統如此多的延誤?為什麼安大略省政府不得不在應對大流行病的過程中出現失誤並造成更多延誤?並且,最終,她為自己沒有更加努力地去看醫生而生自己的氣。

這就是任何皮膚癌診斷的典型起源故事:延誤、誤解和懶散的態度。

“皮膚癌沒有其他癌症所具有的緩存,”安大略省整形與重建外科醫生、Skinpath.com 的聯合創始人 Colin Hong 博士說。 “例如,乳腺癌和結腸癌都有龐大而活躍的社區,他們全年都在不知疲倦地組織宣傳活動,與此同時,全世界每三個診斷出的癌症中就有一個是皮膚癌。”

大多數人在得知皮膚癌病例數超過肺癌、乳腺癌、前列腺癌和結腸癌的總和,或者皮膚和皮下組織疾病的經濟負擔在 2010 年在加拿大達到 20 億美元時感到震驚。 2017 年的一篇研究論文甚至表明,老年人群中存在皮膚癌流行病。

雖然皮膚癌不像其他癌症那樣致命或資源密集,但它仍然會引起巨大的疼痛和感染,而這些本身就可以深刻地影響一個人的生活質量。通常,最不利的影響是毀容。由於大多數皮膚癌出現在面部、頸部或手部,癌症本身可能令人不安,外科手術可能會導致疤痕。

這就是我們找到瑪麗亞的地方。思考她作為四個孩子的 40 歲母親的潛在未來;她的脖子上有潛在的黑色素瘤;誰在耐心等待她的活檢結果。

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官僚主義橫行

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12 月 3 日終於到了,瑪麗亞正準備好聽到活檢結果。

皮膚科醫生告訴她,她患有侵襲性結節性黑色素瘤,癌症已經處於第 3 階段。她需要立即進行掃描和手術以去除黑色素瘤。

對於外行來說,黑色素瘤只有 4 個階段,瑪麗亞可能活不了多久。

“這是我一生中最可怕的時刻,”瑪麗亞說。 “幾個月來,我一直希望得到最好的結果,現在卻被告知最壞的情況。突然間,我正在為自己的葬禮做計劃。這些不是一個 40 歲的人應該做的事情。”

第一步是作為一名癌症患者在當地醫院接受淋巴閃爍掃描掃描——這是一種將放射性染料注入癌灶,突出淋巴組織以確定腫瘤可能擴散的位置的程序。這將在手術前為醫生提供重要和必要的信息。

不幸的是,在她人生最低谷的時候,醫療保健系統的官僚機構決定在皮膚癌的傷口上撒鹽。以下是進入癌症病房的典型流程:

看起來很簡單吧?不總是。

事實證明,官僚主義的疏忽並不少見,錯誤確實會發生。例如,傳真沒有找到管理員的辦公桌。這就是為什麼她的皮膚科醫生建議瑪麗亞定期給醫院打電話確認她的註冊狀態,並確保她沒有從裂縫中溜走。

幾天后,也就是 12 月 7 日,她接到了醫院的第一個後續電話。 她被告知:

這是一場冷酷無情的客戶服務式對話,與我們與有線電視和互聯網提供商的對話沒什麼不同。她的生活受制於醫院管理人員處理一堆新患者轉診的速度。她甚至無法確認他們是否收到了傳真推薦。好像在對她開什麼惡作劇似的。她自己的個人Catch 22,她只能在她被處理後才能知道她是否被錄取,但無法確定她是否在排隊等候。

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計劃B'ing

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幾個月來,她一直讓系統控制她的健康,但現在她知道其中的利害關係,她決定控制自己的健康。她不斷給當地醫院打電話,但也開始製定其他計劃,以防出現更多文書障礙。

“我有一個叔叔在多倫多當醫生,”瑪麗亞說。 “所以,我問他是否認識可以幫助我的人。”

考慮到瑪麗亞的情況,並不是每個人都像瑪麗亞一樣幸運,這可能很奇怪,但是,通常情況下,了解內部人員可以幫助潤滑車輪。即使涉及到醫療保健。

她的叔叔立即聯繫了他的同事洪醫生,看看他是否可以提供其他選擇。

現在,洪醫生不僅是一位經驗豐富的外科醫生,而且還是安大略醫學協會整形外科分會的前任主席,以及現任 EMAS 整形外科主任,該慈善組織為以下人群提供醫療和牙科護理服務範圍遍及全球。換言之,他人脈廣泛,對人道主義有著根深蒂固的傾向。

只要有能力,他都會幫忙。儘管他本人並不認識瑪麗亞,但他還是收集了瑪麗亞的實驗室報告和病變照片,並聯繫了他的網絡。

瑪麗亞的運氣終於好轉了。雖然洪醫生無法安排淋巴閃爍掃描,但他能夠安排她在 12 月 13 日進行 CT 掃描;安排她在 12 月 15 日進行術前諮詢;並安排了胸部X光檢查和血液檢查。

他在 24 小時內完成了這一切。

儘管這些約會都在大多倫多地區進行,大約有 5 個小時的車程,但 Mari 很高興終於採取了積極主動的措施來清除她脖子上的滴答作響的定時炸彈。

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天上合唱團

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稱之為業力。稱之為神聖干預。隨便你怎麼稱呼它,但在 12 月 15 日,瑪麗亞的好運進入了超光速推進器。

首先,洪醫生告訴她,CT 掃描沒有顯示淋巴結腫大的跡象,這意味著癌症擴散的可能性較小。然後她從她的丈夫那裡得到消息,她已被當地醫院收治進行淋巴顯像檢查。最後,應瑪麗亞的要求,洪醫生還同意在聖誕節前進行手術,以避免因安大略省即將到來的假期後封鎖而造成任何潛在的進一步延誤。

手術如期於 12 月 22 日進行,儘管瑪麗亞的腫塊直徑只有兩厘米,但仍然需要切除大約手大小。你沒有讀錯。洪醫生從瑪麗亞的脖子上取下了一塊那麼大的皮膚。

然後他安排了活檢以確認是否存在任何癌組織。結果再次否定。

你知道當你需要去洗手間時的那種感覺真的很糟糕嗎?而且還要堅持很久?當你最終離開時,那種壓倒性的解脫感掠過你的全身?將其乘以 1,000。

“我的生活終於恢復了!”瑪麗亞說。 “我正處於失去一切的邊緣。我的家人、我的朋友,現在,我不再是頭頂掛著倒數時鐘的棄兒,而是再次感受到社會的一部分。”

數月的痛苦、痛苦和壓力在幾秒鐘內一掃而光。醫生辦公室無菌的空氣突然聞起來像剛出爐的餅乾。背景中護士們的工作聲音詭異地抒情而悠揚。她的椅子甚至看起來更軟。

洪醫生建議——因為她在當地醫院入院——她接受了淋巴顯像檢查,然後回家繼續隨訪。經過幾個月的等待,一切終於朝著正確的方向發展。

瑪麗亞回到家等待她的淋巴閃爍檢查,並沒有完全脫離困境。由於初始腫瘤較深,Maria日後將始終面臨皮膚癌擴散的可能性。

在她的餘生中,瑪麗亞在外出曬太陽時需要加倍警惕並採取額外的預防措施。

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結語

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這個故事並不是要控告加拿大的醫療保健系統,也不是為了宣傳如何管理醫療保健的政治意識形態而進行的消極攻擊性嘗試(儘管我相信很多人會這樣看)。

這個故事的目的是為了展示像兩厘米的凸起一樣小的東西是如何顛覆一個人的生活的。

就像許多其他癌症一樣,皮膚癌會悄悄地向您襲來。你不期望它。但是,與其他癌症不同,您可以看到癌性皮膚組織的生長和變化。而且,也許最重要的是,您可以在為時已晚之前採取措施。

我選擇在這篇文章中加入有關皮膚癌現實的事實、統計數據和註釋,以便讓您了解皮膚癌的患病率和後果。簡單地說,皮膚癌不是開玩笑。

為了進一步說明我的觀點,世界衛生組織將日光浴床歸為 1 類致癌物質,僅次於香煙和钚。美國皮膚癌基金會甚至指出,由於室內曬黑而患上皮膚癌的人數多於因吸煙而患上肺癌的人數。

我要感謝瑪麗亞讓我這個陌生人進入她的生活並發表一個非常敏感的故事。我不得不問她許多私人問題,這些問題需要她重新審視艱難的時期和艱難的決定。在整個過程中,她體現了僅來自癌症倖存者的勇敢和堅韌。

她選擇向世界分享她的故事,作為關於皮膚癌真正危險的警示故事。請明智地聽她的話。然而,故事還有很多。在第 2 部分中,瑪麗亞回到家開始了一系列新的手術,並了解她的未來還會發生什麼。  

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