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瑪麗亞的故事——第二部分
在安大略省的醫療保健官僚機構中進行為期十個月的艱苦旅程，以從一名婦女的脖子上切除黑色素瘤。
理查德·彼得羅，首席作家，皮膚病公司。 2021 年 10 月 7 日，星期四
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我們花了很多時間來描述瑪麗亞的旅程，她是一個 40 歲的四個孩子的母親，親身體驗了安大略醫療系統的內部運作。
她的脖子上有一個腫塊，但由於一系列的複雜性、普遍的封鎖和難以理解的官僚主義繁文縟節，她不得不等待 8 到 9 個月才能得到第 3 期黑色素瘤的正式診斷。
在第 1 部分中，我們討論了 Maria 最終需要完成的一項非常重要的淋巴閃爍掃描。然而，我們認為我們沒有給予那一刻公正並瀏覽了許多細節。這就是我們糾正疏忽的地方，並更詳細地解釋了一些藥物和瑪麗亞不得不做出的非常困難的決定。
我們離開的地方……
在等待醫療保健官僚機構對她的黑色素瘤採取措施後一個月又一個月，瑪麗亞決定自己解決問題，並利用她的網絡找到一位能立即就診的醫生。
2020 年 12 月中旬左右，她找到了多倫多的重建整形外科醫生 Colin Hong 醫生，他隨時準備提供幫助。她花了幾個小時到他的診所，在短短幾天內，他進行了血液檢查，拍了 X 光片，並進行了 CT 掃描。
由於所有跡像都表明她的黑色素瘤沒有擴散，他能夠安排切除手術並移除她脖子上的這個滴答作響的定時炸彈。
一名前臂原發性黑色素瘤患者的淋巴閃爍圖，在滑車上淋巴結中大量攝取放射性膠體，在腋窩區域攝取示踪劑。
然而，他無法安排一件事：淋巴閃爍掃描——一種使用放射性染料繪製淋巴系統圖、追踪癌症可能擴散到的位置並識別需要活檢的淋巴結的程序。由於洪醫生無法安排淋巴顯像，這意味著它必須在切除後安排。典型的流程如下：
- 進行淋巴閃爍掃描以將引流系統映射到各種淋巴結。
- 確定黑色素瘤可能擴散到的淋巴結。
- 執行黑色素瘤切除術。
- 在切除過程中，取出已識別的淋巴結並將其送去活檢。
有時，切除會產生新的淋巴結引流途徑並產生誤導性結果。換句話說，如果瑪麗亞的黑色素瘤已經轉移並擴散到附近的淋巴結，那麼在切除後進行淋巴閃爍掃描可能會將放射性染料帶到錯誤的淋巴結。
注意：這是來自美國癌症協會的簡短視頻 解釋這個過程.
對於瑪麗亞來說，這一不尋常的事件轉變是一系列計算出的風險中的又一個。現在在多倫多切除黑色素瘤，稍後在當地醫院進行可能具有誤導性的淋巴閃爍掃描，或者希望她的黑色素瘤在等待當地醫院收治並安排淋巴閃爍掃描和隨後的切除時不會擴散。
考慮到有希望的血液檢查、X 光檢查和 CT 掃描、迫在眉睫的假期封鎖以及她對醫療保健系統的日益失望，瑪麗亞選擇在洪醫生的指導和家人的支持下進行在多倫多切除黑色素瘤，並在未來某個時候在她當地的醫院進行淋巴閃爍掃描。
洪醫生於 2020 年 12 月 22 日在他的多倫多診所進行了切除手術，瑪麗亞回家耐心等待，直到她從當地醫院得到回复。
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Hic Sunt Dracones
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那次諮詢發生在 2021 年 1 月，瑪麗亞很快意識到她正在進入未知領域。雖然她知道淋巴顯像和淋巴結活檢將是侵入性的，而且很可能是痛苦的，但她從未考慮過化療會在她的未來出現。
這正是她的外科醫生告訴她的。有可能需要化療。
這就像一噸磚一樣擊中了她。她的脖子已經因為切除而傷痕累累，現在她面臨著注射毒藥以殺死任何潛在癌細胞的可能性。她還沒有走出困境，面臨著漫長的康復過程，充滿了危險的程序和艱難的決定。
她提醒自己，不要為自己無法控制的事情擔心。畢竟，考慮最壞的情況永遠不會有成效，誰知道呢，也許淋巴閃爍掃描和淋巴結活檢的結果會是有利的。但是，即使有一個支持她的丈夫不斷提醒她這種可能性，“化療”這個詞也有一種不可思議的能力，可以深入一個人的心靈角落，無論您是樂觀還是自信。
瑪麗亞的淋巴顯像和淋巴結活檢於 2021 年 2 月進行，幾乎就在提示中，事情出了差錯。首先，雖然一些淋巴結活檢可以在局部麻醉下進行，但 Maria 需要接受全身麻醉（他們讓你入睡）。
注意：任何醫療保健從業者都會告訴您全身麻醉只有在絕對必要時才進行，因為它會增加風險。
其次，他們不僅對一個淋巴結進行活檢，而且對兩個進行活檢。
第三，手術失血過多，血壓急劇下降。通常需要 30 分鐘的術後恢復時間延長至大約兩個小時。
為了在傷口中添加象徵性的鹽，進入淋巴結需要侵入性的外科手術，外科醫生必須在肌肉組織和神經束到達淋巴結之前咬住它們。可以想像，Maria 的頸部和肩部疼痛花了幾週時間才消失。
“我幾乎不能舉起我 5 歲的孩子，”瑪麗亞說。 “我花了數週時間才能夠移動肩膀，而沒有尖銳的‘聲音’在我的身體裡蕩漾。”
而現在，就像她旅程的主題一樣，她必須等待結果。
壞基因
在那段時間裡，她反思並了解了更多關於她的家族病史。
重要的是要記住，皮膚癌與許多其他癌症一樣，不僅與行為和/或環境因素有關，還與遺傳因素有關。而且由於皮膚癌不能從其他癌症（想到乳腺癌和結腸癌）所擁有的緩存中獲益，而且通常不需要長時間到醫院就診，因此您家中的某個人很可能患有皮膚癌，但從來沒有覺得有必要討論這個問題。
而且，事實證明，瑪麗亞的父親被診斷出患有多起皮膚癌。她的姑姑、祖父和兩個堂兄弟也是如此。事實上，一位堂兄非常擔心患上皮膚癌，以至於他們定期支付全身掃描費用作為篩查措施，甚至在去游泳池時穿著潛水服。
所以，幫自己一個忙，問問家人他們是否曾經患過皮膚癌。你可能會對答案感到震驚。[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”The Result” _builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” background_color =“#121212”custom_padding=”||2.5vh||false|false” da_disable_devices=”off|off|off” da_is_popup=”off” da_exit_intent=”off” da_has_close=”on” da_alt_close=”off_close”=”_off” ” da_not_modal=”on” da_is_singular=”off” da_with_loader=”off” da_has_shadow=”on”][et_pb_row _builder_version=”4.8.2″ _module_preset=”default” z_index=”1″ width=”90%”10 max_1width ”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.7.7″ _module_preset=”default”][et_pb_image alt=”Operating Room” title_text=”Operating-Room” _builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” background_image =”https://skinpath.com/wp-content/uploads/2021/10/Operating-Room.jpg” width=”100%” custom_padding=”40vh||40vh|||true|false”hover_transition_duration=”1500ms”sticky_position =“頂部”sticky_limit_bottom=“部分” sticky_offset_surrounding=”off”width__sticky_enabled=”on|sticky”width__sticky=”80%”custom_padding__sticky_enabled=”on|sticky”custom_padding__sticky=”30vh||30vh||true|false”use_background_color_gradient__start_sticky=”gradon=”1g_00”1g ,0.85)” background_color_gradient_end__sticky=”rgba(41,196,169,0)” background_color_gradient_direction__sticky=”90deg” background_color_gradient_overlays_image__sticky=”on” background__sticky_enabled=”on|sticky”]_version””et_pb_image._4””et_pb_module.”et_pb_module.”et_pb_module” text_font="Arial|700||||on|||" text_text_color="#FFFFFF" text_font_size="25px" header_2_font="Arial|700||||on|||" header_2_text_align="center" header_2_text_color="#ffffff" header_2_font_size="60px" background_color="rgba(10,10,10,0.7)"定位="絕對" position_origin_a="center_center" width="1001TPding25"25px |25px|25px|false|false” text_font_size_tablet=”20px” text_font_size_phone=”20px” text_font_size_last_edited=”on|desktop”header_2_text_align_tablet=””header_2_text_align_phone=”left”header_2_text_align”header_2_font_align”headtable_edited_5_phone=”header_2_font_align”header_2_font_align_last_size_t5phone=”20px”text_font_size_last_edited=” 29px” header_2_font_size_last_edited="on|phone"]
結果
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這不是通知說她的結果已經準備好，並沒有打電話給醫生或安排預約。這實際上只是一封電子郵件，上面寫著“單擊此鏈接以查看活檢結果”（或類似內容）。考慮到這是一條潛在的生死攸關的信息，這似乎特別沒有人情味。
瑪麗亞點擊了鏈接，不知所措。她從來沒有讀過醫學活檢報告，當她左右、上下掃視時，她的眼睛一片混亂——沒有閱讀一個句子——官僚主義的櫥窗裝飾減緩了她尋求醫療解放的速度。
然後，她終於找到了。一個可以預示她餘生的詞……“否定”。
不用說，瑪麗亞欣喜若狂。在經歷了將近一年的壓力、恐慌和不確定之後，她終於能夠和家人一起深呼吸和哭了幾聲。那種哭聲抹去了無數可怕的想法和太多繁重的談話。你們中的一些人可能知道瑪麗亞的感受，如果你不知道，希望你永遠不會知道。
還沒做完
瑪麗亞現在有了她的活檢結果，併計劃與她的外科醫生進行後續預約。
值得注意的是，除了外科醫生對結果返回陰性感到驚訝（這並不完全是信任投票）之外，所發生的一切只是在外科醫生將她轉介給腫瘤科醫生（專長是癌症）。
當她最終與腫瘤科醫生會面時，醫生告訴她，他們已將 Maria 的病情重新歸類為 2B 期黑色素瘤，這比 3 期有很大的下降，但還不足以保證出院。請記住，雖然測試顯示黑色素瘤沒有擴散到淋巴結，但無法通過 100% 確定切除術已經去除了她脖子上的所有癌組織。由於黑色素瘤已經深入皮膚，還有很多工作要做。
這位腫瘤學家認為，化療或免疫療法——一種治療癌症的前沿療法，會導致許多實質性的副作用，如糖尿病——此時不適合她。如果黑色素瘤最終被重新歸類為第 3 階段，那麼可能需要採取更嚴厲的措施。
他還向瑪麗亞提供了參與一項基於多倫多的新黑色素瘤治療研究的選擇。由於一半的參與者會得到安慰劑，而且因為多倫多有幾個小時的路程，她選擇通過。[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built="1″ admin_label="Cancer do不關心你的計劃”_builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” background_color=”#121212″ custom_padding=”||2.5vh||false|false” da_disable_devices=”off|off|off” da_is_popup=”off” da_exit_intent=”off” da_has_close=”on” da_alt_close=”off” da_dark_close=”off” da_not_modal=”on” da_is_singular=”off” da_with_loader=”off” da_has_shadow=”on”][et_8.2_version”=”4 _module_preset=”default” z_index=”1″ width=”90%” max_width=”100%”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.7.7″ _module_preset=”default”][et_pb_image alt=”文本新起點” title_ =”New-Beginnings”_builder_version=”4.9.4”_module_preset=”default”background_image=”https://skinpath.com/wp-content/uploads/2021/10/New-Beginnings.jpg” width=”100%” custom_padding="40vh||40vh ||true|false”hover_transition_duration=”1500ms”sticky_position=”top”sticky_limit_bottom=”section”sticky_offset_surrounding=”off”width__sticky_enabled=”on|sticky”width__sticky=”80%”custom_padding__sticky_enabled=”on|__sticky”custom_padding0 |30vh||true|false” use_background_color_gradient__sticky=”on” background_color_gradient_start__sticky=”rgba(0,51,107,0.85)” background_color_gradient_end__sticky=”rgba(41,196,169,0)”background_direction”__deg_stickyondeg_stick_color_image_gradient=ondeg_stick_stick_color_image_gradient=”background_color_gradient_start__sticky=”rgba(0,51,107,0.85)”粘性”][/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=”4.9.4″ _module_preset=”default” text_font=”Arial|700||||on|||” text_text_color="#FFFFFF" text_font_size="25px" header_2_font="Arial|700||||on|||" header_2_text_align=”center” header_2_text_color=”#ffffff” header_2_font_size=”60px” background_color=”rgba(10,10,10,0.7)”定位=”absolute” position_origin_a=”center_center” width=”1001TPding25”25px custom| |25px|25px|false|false” text_font_size_tablet=”20px” text_font_size_phone=”20px” text_font_size_last_edited=”on|desktop”header_2_text_align_tablet=””header_2_text_align_phone=”left”header_2_text_align”header_2_font_align”headtable_edited_5_phone=”header_2_font_align”header_2_font_align_last_size_t5phone=”20px”text_font_size_last_edited=” 29px” header_2_font_size_last_edited="on|phone"]
癌症不在乎你的計劃
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瑪麗亞已經接受黑色素瘤將永遠成為她生活的一部分。
首先，她每六個月看一次外科醫生，每六個月看一次腫瘤科醫生，每四個月看一次皮膚科醫生。
其次，如果 Maria 在未來面臨其他疾病，例如鍊球菌性咽喉炎或高血壓，則需要有人充當某種醫療信息交換所來指揮交通並密切關注任何潛在的禁忌症。那是她的家庭醫生。問題是，她的全科醫生通常被排除在外，因為瑪麗亞不得不自己處理事情並走出傳統的醫療保健官僚機構。
最後，任何被診斷出癌症的人都會同意，改變的不僅是她的健康狀況，還有她的日常生活活動，比如她早上的例行公事。例如，雖然太陽不是瑪麗亞的敵人，但也不是她的朋友。瑪麗亞現在被迫通過皮膚癌的鏡頭來安排她的生活。她現在在她的前門放了一瓶防曬霜，以提醒她起泡。她也比以往任何時候都更多地戴帽子、太陽鏡和圍巾。對她每年佛羅里達假期的吸引力現在已經減弱。
事情並不止於此，她的家人與她交談的方式發生了變化。她的職業生涯向左大轉彎。一切都變了，大大小小的。
編者按：最近，布法羅比爾隊主教練肖恩麥克德莫特與皮膚癌基金會聯手，因為他也患有皮膚癌。作為布法羅比爾隊的長期球迷，看到麥克德莫特教練在八月的炎熱訓練中戴著這些看起來很傻的帽子並穿著長袖總是很奇怪。但是，我也不知道他患皮膚癌的傾向。
結語
如果從這個故事中可以學到什麼，那就是：控制你的健康。
“我現在開始一切”瑪麗亞說。 “我跟進。我打電話。我與醫療保健官僚機構為自己的健康遊說。”
加拿大的醫療保健系統是現代醫學的奇蹟，享譽世界，但它並不完美。尤其是疫情期間。如果瑪麗亞在她的磨難中學到了什麼，那就是即使涉及到醫療保健，吱吱作響的輪子也會沾上油脂。
這些就是我們生活的現實。肺癌、糖尿病和心血管疾病等可預防的疾病已經將我們的醫療保健系統推向了極限。現在，隨著一年半的大流行，醫療保健系統人滿為患，人們正在遭受不必要的痛苦。
儘管如此，我很高興地報告說，瑪麗亞的情況看起來很有希望。她的生活可能發生了翻天覆地的變化，但她和家人在一起很幸福。讓她的故事成為一個警示故事。預防是最好的藥物，如果不可能，那麼請自己控制自己的韁繩，控制自己的健康。
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分享這個故事，幫助我們提高對皮膚癌的認識。
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